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他該知道病情真相嗎?肺癌阿公的高鐵夢

透過心理治療與陪伴照顧,找回病人與家屬抗癌希望。圖/freepik
透過心理治療與陪伴照顧,找回病人與家屬抗癌希望。圖/freepik

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如果真的到了末期,我要如何告訴他?

一般而言,癌症所指的「晚期」是指第三、四期,病人還是有機會可以痊癒。

舉例來說,當淋巴癌到處轉移,已經到了第四期,還是有機會可以痊癒;但「末期」是指經醫師判定病人的生命在近期內已達死亡不可避免的情況,而所謂的「近期」是指在概念上生命期不到半年的時間,《安寧緩和醫療條例》都有明確定義。

家屬要告訴病人病情已到末期。其實是很困難的一件事,家屬不讓病人知道自己的情況,通常是不想讓他知道,或是擔心他的反應,又或是家屬也不知道該怎麼跟病人啟口。

有一個方法是請醫師協助告訴病人。因為醫師不能欺騙病人,而且報告出來一定有個結果,不過一般都是病人還沒進來,家屬先進來了,知道狀況之後,就問:「要不要告訴他病情?」

以醫師立場來說:「你願意讓醫師來直接告訴他,我們就來跟病人說。」或是他們要再考量一下,看看要如何跟他講,有時候就變成會把戰線拉到第二線,可能等到病人下次來,再由醫師來跟他說明。

另外一個是時機點,即什麼時候講會是最好的?病人知道自己有不舒服,所以當他問起的時候,也代表他知道有狀況,醫師通常會順勢告知他:「其實你會一直覺得怪怪的,是因為身上有一顆腫瘤,做了切片也的確證實了這一點。」

我們在告知的過程當中,可以不只是家屬自己承擔,也可以協同醫療團隊的成員,就是由醫師用協同告知的方式,因為病情的部分,其實醫師的說明會比較清楚,家屬有時候講得模模糊糊,病人也會聽得模模糊糊,而且特別是在情緒裡的時候,反而增加了無謂的擔憂。

根據《醫師法》規定,病情的告知可以對家屬或是病患本人,醫師本身的責任就包含在內,透過這個部分是可以讓民眾更加地清楚,不要把所有的責任都當作是自己的,這是「協同告知」的部分。

再者,告知的時機跟告知的方式,盡量不要選擇在病人剛好身體出現不舒服、新症狀的時候,此時他已經覺得要面對一直接踵而來的狀況,感到人生無意義,又告訴他這個噩耗,更會覺得人生無望。

建議選擇在病人狀況較為緩和一點,精神也比較好一點的時候,甚至是專注力比較夠的時候,再來進行病情的告知。

當然告知的方式也要有技巧,並不是進門就直奔主題:「我很遺憾告訴你,你已經沒希望了……」或「你大概只剩○○的時間了……」,如此「直白」的方式,對病人來說可能過於衝擊了。

也許可以是問問病人現在的心情、感受、這次治療完,自己的感覺是什麼,先去瞭解他的狀態,搭配他接下來如果在治療的過程,也有這樣子一個狀況的話,他自己還有什麼對治療的期待。

如果他說:「我們有沒有可能選擇比較不辛苦的方式?」這個時候就會告訴他:「現在的治療,效果可能也到了比較有限的狀況,我們可以往比較不辛苦的方向努力看看。」

在這個情況之下,一方面是讓他有準備,二方面就是鋪陳,如果是這樣的話,我們就不再往腫瘤治療方面前進,因為在治療上,可能疾病也進展到一個沒有辦法做積極治療的末期階段了。

當我們要說這一段話時,其實是要設定一個對話的情境,沒有辦法用單一的話語來表達。

病人知道病情,會比較好嗎?

病人知道病情會是比較好的,因為「知道為何,才能忍受任何」。

「知情同意」在醫病關係上很重要,病患知道了之後,才能「一起」配合走完療程。因為知道、理解,所以願意配合,這樣整個治療才會順利進行下去。

舉個之前碰過的例子,有一位肺癌的阿公,他開了幾十年的計程車,養活一家子的人,就連大過年除夕都在開計程車,後來生病住院了,就不能夠開計程車了,可是待在醫院十分無聊,他也認為自己只是小感冒,因此一氣之下就說:「算了!反正不好就算了!」

最後,乾脆就不治療了,想要再出院去開計程車,但家人在他診斷是肺癌末期的時候,早就把車子處理掉了,所以即便出院,他也沒有車子可以開了。

隨著病情不斷的變化,他開始對接受治療不耐煩了,因為覺得越治越差,甚至認為這是什麼爛醫院,家人怎麼不幫他找好一點的醫師,搞到最後整個醫病關係都不好。

後來我們跟家屬溝通完之後,決定告訴他病情,大家都想說告知病情後,他可能會崩潰,沒想到當我們跟他說治療一直沒有起色的原因,其實是罹患肺癌末期後,他沒有出現大家擔心的崩潰或哭泣,而是很平和地講了一句話說:「早知道,就坐一次高鐵了……。」大家當場都愣住了,因為沒有預期到他怎麼會講出這樣一句話。

後來才知道他開了幾十年的計程車,沒有休過一天假,省吃儉用,每次都載著客人到台北火車站要去轉搭高鐵,當時高鐵剛開始營運,強調舒適快速、服務貼心,感覺就是很高檔尊榮,所以他才會說:「早知道,我也要去坐高鐵。」這句話隱含了多少「自己也好想要被照顧」、「被貼心對待」、「想要得到以客為尊般被照顧的心情」。

後來我們懂了,原來對他來講,活得長、活得短,不是他的重點,重點是辛苦了一輩子,有沒有可能也被尊重,被「以客為尊」的對待。

所以,我們決定幫阿公完成心願,因為阿公的病況需要隨身帶氧氣,帶氧氣就只能坐商務艙才有插座,但是阿公認為:「我開計程車從這一點到那一點,不管我是新車、舊車,它就是固定費率,為什麼你高鐵同樣台北到台中,坐一般對號車廂跟商務車廂竟然是不同價?」他認為做生意應該童叟無欺,高鐵怎麼會是這樣呢?於是一氣之下說:「那我不坐了!」

不忍阿公因為幾百塊錢而圓不了夢,在大家集思廣益後,護理師們想到一個方式:「我們乾脆問問高鐵公司,可不可以讓我們帶延長線去,從商務艙插頭拉電線到一般對號座的車廂,看這樣是否行得通?」沒想到高鐵竟然同意,因為他賣的是座位,所以只要坐對號座的座位,是可以使用商務車廂的插頭,高鐵也很願意幫忙,幫我們把阿公的座位安排在緊鄰商務車廂的車廂尾。

後來我們就是帶個氧氣製造機跟延長線上去,帶阿公搭上生平第一次的高鐵,協助病人完成這個心願,也很感謝高鐵的協助,讓阿公一家人能跟著他有個難忘的家庭遠足。

由此可知,「告知病情」當然是值得肯定的事,因為告知病情之後,病人就能清楚知道,為什麼現在的狀況是如此?為什麼病情沒有辦法好轉?症狀沒辦法完全痊癒,只能控制?如此一來,可以幫忙他做疾病的適應,這是滿重要的事情。

(本文摘自陳佳宏、張睿杰、蔡惠芳著《希望治療:整合性癌症照顧,最新醫療、心理與山林療癒》,博思智庫提供)

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