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手手公益與CACO共同捐贈民生物資聯手送愛

  • 工商時報 郭靜芝
手手公益攜手CACO善心捐贈衛生紙、潤膚乳等生活用品。圖/手手公益提
手手公益攜手CACO善心捐贈衛生紙、潤膚乳等生活用品。圖/手手公益提

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肌萎縮症是由基因缺損造成的罕見疾病,從四肢無力到全身癱瘓,隨年紀增長,肌肉也受損越嚴重。病友們身體要承受的不只有持續萎縮的肌肉,還得忍受骨頭變形所帶來的劇烈疼痛,他們只能靠支架或輪椅行動,甚至癱瘓在床,最後影響呼吸與心臟功能而死亡,這是此症常見的病程。肌萎縮症有許多類型,最常見的為裘馨型,也是最嚴重的一種,平均壽命僅有20歲,目前仍無藥可醫。

提供民生物資幫助罕病病友家庭減輕經濟壓力。圖/手手公益提
提供民生物資幫助罕病病友家庭減輕經濟壓力。圖/手手公益提

「別人眼中的異常,是我的幸福日常。」才念國中的林小妹說著令人心疼的話語,她的兩位哥哥在小學時陸續發病,隨著肌萎縮症病情逐漸加重,他們無法走路,連生活都沒辦法自理,加上家中經濟來源不穩定,林小妹每天放學後的日常,就是必須照顧生病的哥哥,甚至還得忍受旁人異樣的眼光,但懂事的她覺得只要一家人能在一起就是最美好的幸福。這是外人難以想像的世界,卻是每個肌萎縮症病友和他們的家人不得不面對的難題,他們不只受盡疾病的折磨,更要承受陌生人的異樣眼光,只能在悲傷中一步步學習自我調適。

目前在台灣約有五百個肌萎縮症病友家庭,由「中華民國肌萎縮症病友協會」提供幫助與關懷,包括病友的醫療、照護、福利、心理調適與重症照顧指導等服務,並辦理經驗交流、親子成長與校園宣導等活動,協會深切期望社會大眾給予更多支持的力量。

傳遞不罕見的愛!為了讓肌萎縮症病友可以得到完善的照顧,知名公益平台「手手公益」與台灣最大授權服飾品牌CACO加州椰子聯手送愛,捐贈協會所需之純水濕紙巾、潤膚乳、衛生紙等民生物資至中華民國肌萎縮症病友協會,希望能幫助更多罕病病友家庭,減輕他們生活上的經濟壓力。手手公益期望讓更多民眾能對罕見疾病有正確的認識,同時號召更多企業投入公益活動,一起響應「手手夥伴ESG計畫」,讓弱勢生命不再孤單。

手手公益攜手服飾品牌CACO 聯手傳遞正能量!圖/手手公益提供
手手公益攜手服飾品牌CACO 聯手傳遞正能量!圖/手手公益提供

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