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雲林特殊教育學校罕病孩童20多人 臺大雲林分院全力支援

  • 中時即時 周麗蘭
臺大雲林分院長馬惠明(右)與雲特校長陳志清(左)26日代表雙方機構簽訂特約醫療合作備忘錄。(台大雲林分院提供)
臺大雲林分院長馬惠明(右)與雲特校長陳志清(左)26日代表雙方機構簽訂特約醫療合作備忘錄。(台大雲林分院提供)

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雲林縣特殊教育學校160多名中重度障礙孩子中,20幾名是罕病孩童,為讓孩子更穩定就學,校方尋求臺大雲林分院醫療協助,雙方今(26日)簽約建立特約醫療合作,臺大雲林分院小兒科、神經內科、復健科、營養室等跨科團隊將提供到校醫療及諮詢服務。

雲特校長陳志清指出,該校有幼兒部、國小部、國中部、高職部,有來自全縣各地2歲到18歲孩童160多名學生就讀,一半以上是重度及及重度孩子,20多名是罕見疾病患者,甚至是發生率低到亞洲只有3人的罕病。

陳志清說,比起都會區,雲林特教孩子的醫療資源較薄弱,教育功能受到侷限,重症孩子有生命危急風險,中度孩子需要復健,都需與在地醫療緊密結合,校內原本就有2名臺大雲林分院醫師擔任校醫,未來臺大雲醫罕病中心全力支援,學生將能穩定學習、快樂成長。

臺大雲醫罕病中心主任楊豐榮表示,罕見疾病中心的目標是就醫無礙、就學無礙,學校是家庭的延伸,不希望因一點醫療需求而無法就醫、就學,罕病孩童有緊急事件不一定要到醫院才能處理,實現平等的教育權與醫療人權,這是該中心最大企盼。

楊豐榮說,臺大雲醫罕病中心將統籌規畫結合小兒科、神經內科、復健科、營養室跨科團隊將提供到校醫療服務,有需要的孩子再安排到院看診。

臺大雲林分院長馬惠明與雲特校長陳志清26日代表簽訂合作備忘錄,馬惠明表示,該院成立的初衷是解決偏鄉民眾的醫療需求,與雲特建立特殊醫療合作,就是臺大醫院社會責任的具體實踐。

臺大雲林分院於2019年成立罕見疾病中心,2020年成為國民健康署的罕見疾病照護服務單位,2021年曾獲台灣永續能源研究基金會的台灣永續行動獎銅獎。

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