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陸協和平潭分院設罕病中心 為台病患提供「可負擔」選擇

  • 旺報即時 陳冠宇
福建醫科大學附屬協和醫院平潭分院,於去年成立罕見病診療中心。(陳冠宇攝)
福建醫科大學附屬協和醫院平潭分院,於去年成立罕見病診療中心。(陳冠宇攝)

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福建醫科大學附屬協和醫院平潭分院(下簡稱協和平潭分院)成立罕見病診療中心,更加低廉、可負擔的藥物費用,有望提供台灣罕見病患另一種醫療選擇;例如,價格高昂的脊髓性肌肉萎縮症(Spinal muscular atrophy,SMA)治療藥物,在大陸僅需十分之一價格即可獲得。

為了照顧兩岸民眾在就醫理念與感受上的差異,協和平潭分院特設「台籍醫療團隊」,由七位台籍醫生提供台胞專業的諮詢與診療。據悉,這是大陸目前公立醫院中規模最大的台籍醫療團隊之一。

值得注意的是,協和平潭分院去年10月起籌備「罕見病診療中心」,據院方負責人介紹,目前該中心相關硬體設備、醫護人員都已安排完成,只待病患入院就能立刻運作,可為兩岸罕見病患提供優質價廉的診療服務與方案。

罕見病藥物通常十分昂貴,使普通家庭難以承受。例如SMA的治療藥物「諾西那生鈉」(Nusinersen)」,在台灣每針須自費約200萬元新台幣施打,且每年平均約需打四針,治療成本相當高昂。

而近年來,大陸受益於「國談藥」(協議期內國家醫保談判藥品)機制,已將「諾西那生鈉」價格降至每針3.3萬人民幣(約合新台幣15萬元),若台灣患者赴陸就醫,成本是在台灣的不到十分之一。

此外,據介紹,在大陸獲批上市的罕見病治療藥物中,納入醫保的比例超過70%,價格都相對低廉,對患者而言治療成本更加負擔得起。過去,許多罕見病患家庭難以承擔,而如今在大陸,情況已大幅改善。

基於此,協和平潭分院建立罕見病診療團隊,顧問團隊中包含台大教授高明見、雙和醫院教授林乾閔、林口長庚醫院教授張承能,以及兩位大陸著名醫學教授。另有由福建醫科大學附屬協和醫院眾多專業醫師組成的專家團隊,以涵蓋更多罕見病患者。

根據統計,從2000年至2023年6月,台灣已通報累積533名脊髓性肌肉萎縮症患者,這些病患大多受到高價藥物困擾而無法得到妥善醫治,目前已有97名患者離世。因此,過去也曾有台灣患者赴陸治療的前例。

去年初,台灣生命之窗慈善協會粉專分享一則陸媒「台灣SMA(脊髓性肌肉萎縮症)女童赴東莞打諾西那生鈉」報導,該名女童潔沂的媽媽因無法支應在台龐大的醫療費用,轉而前往大陸接受治療,去年已完成4次治療;相關消息在台灣引發關注。

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