前往主要內容
工商時報LOGO

當癌症不斷出現在她的生活「就像下雨」

《人生故事專案:我們如何與生命中的意外動盪共舞》書摘精選

人生總是充滿意想不到的轉折,面對現實,認同新的自我敘事,才能活在當下。圖/freepik
人生總是充滿意想不到的轉折,面對現實,認同新的自我敘事,才能活在當下。圖/freepik

已將目前網頁的網址複製到您的剪貼簿!

編按:在某次個人危機的驅使下,暢銷書作家費勒決定啟動「人生故事專案」,訪談歷經劇變的人,研究他們如何度過生命中的艱難時刻。他花了三年蒐集數百人的「人生地震」故事後發現,傳統的線性人生觀已經過時,人生不再由循序漸進、可以預測的階段所組成,而是充滿意想不到的轉折。他也提供六種工具引導人們應對挑戰與改變。本文摘自《人生故事專案:我們如何與生命中的意外動盪共舞》。

安.拉默(Ann Ramer)的人生並沒有遵循線性發展模式。她說,她的人生原本像一雙舒適的拖鞋。直到某天,那種舒適感徹底消散。與克莉絲蒂.摩爾正好相反,安一直以來只想要當母親。「當時我是全職媽媽,真的覺得很快樂,」她談到自己在俄亥俄州克里夫蘭市的生活時說道。「我沒什麼企圖心。我的想法是,我不需要在這世上做出什麼重要或了不起的事。我需要的是培養優秀的人。」她的計畫也確實奏效。安和她丈夫、建築師丹(Dan)先是有了大兒子艾力克斯(Alex),之後又生了二兒子布蘭特(Brent),再後來生了女兒蘿倫(Lauren)。她說:「我心滿意足。」

但是,蘿倫十七個月大時,開始長陰毛。「兒科醫生告訴我,這是因為我在餵母乳時服用避孕藥。」安不相信,於是打電話給她的婦產科醫生。「不是,絕不是那個原因。你今天帶她來給我看看。」

結果蘿倫被診斷罹患腎上腺癌。「這種病非常罕見。」安說。後來蘿倫接受手術切除腫瘤,接著進行化療,最後醫生宣告她體內已經沒有癌細胞,還說「可以當作這一切從沒發生過」。安還想生一個小孩,但是被她先生阻止。「如果這個小孩也得了癌症怎麼辦?」他問。最後還是她贏了,三年後她生下奧莉薇(Olivia)。再過了三年,癌症再度來襲。但這次不是奧莉薇,也不是蘿倫,是十一歲的布蘭特。

某天布蘭特放學回家,說他的足球教練不讓他下場練球,理由是他的腿有問題。「腿會痛嗎?」安問。「不是,是我走路一拐一拐的。」隔天,布蘭特甚至無法跑步穿越球場。「我檢查了他的骨盆後面,發現完全沒有肌肉,」安說,「這樣不行,他可是運動健將欸。」

後來布蘭特被診斷出骨源性肉瘤(osteogenic sarcoma),這又是另一個極為罕見的癌症。

安說:「當時我就覺得情況很不妙,我說,『我必須馬上去找遺傳科醫生,而不是先找腫瘤科醫生。』」遺傳科醫生證實了她最壞的預感。布蘭特患有李-佛美尼症候群(Li- Fraumeni syndrome),這是超級罕見的遺傳性疾病,原因是p53基因出現變異,這種人容易罹患多種癌症。布蘭特不是唯一基因出現變異的小孩;蘿倫也有。另外兩個孩子沒有。

「我和丹也做了檢測,」安說。「結果是好的。遺傳科醫生走進來告訴我們這個好消息。『你和你先生都沒有這種基因變異,』接著醫生問說:『我必須要問一下,你們確定這些孩子的親生父親是誰嗎?』」

「不會吧?」我說。

「喔,這真是太誇張了,」安說。「我告訴醫生:『這好像說我一天到晚在癌症病房徘徊,是為了擺脫我先生。』」

安和家人問過的醫生,幾乎都說布蘭特的大腿需要截肢,除了一位醫生例外:他是紐約市史隆凱特琳紀念癌症中心(Memorial Sloan Kettering)的骨科醫生約翰.希利(John Healey),就是這名醫生治好了我的腿。布蘭特開始接受化療,並安排在一月初動手術。他們全家人決定,提早在十二月二十三日過聖誕節。「那天早上,電話鈴響,」安說,「是蘿倫的醫生打來的,他說他們在她大腦內發現一顆高爾夫球大小的腫瘤。」

十二月二十八日,九歲的蘿倫接受腦部手術。當她在俄亥俄州的醫院休養時,十一歲的布蘭特在紐約接受手術。

「我的意思是,事情不該是這樣的。」

「你說的事情是指人生?」

「你想想看:癌症不斷出現在我的生活中,就像下雨一樣,沒有人預料到會這樣。」

過沒多久,原本下著的雨變成了狂風暴雨。接下來幾個月,布蘭特又動了三次手術,夏季時又接受三次療程。「他能走路,能上學,看起來恢復得很不錯,」安說。「後來我接到電話,說他得了轉移性黑色素瘤,需要接受一年的干擾素(interferon)注射治療。有整整三個小時,我們懷抱希望,覺得一切都會好轉。」可是最後治療失敗。布蘭特的病情迅速惡化,轉成急性骨髓性白血病。唯一的選擇是進行骨髓移植。

就在布蘭特的病情急轉直下之際,蘿倫的腦瘤復發。「所以我們又有兩個小孩同時接受癌症治療,」安說。蘿倫的手術時間與布蘭特骨髓移植時間正好撞期。他們的大兒子艾力克斯同意捐贈骨髓給布蘭特。「所以在同一個月,我的三個小孩同時待在腫瘤科病房。」

蘿倫手術成功,布蘭特也恢復健康,重新回到學校上課。但是平靜的日子只持續了一段時間,隔年布蘭特又因為感染食肉箘,罹患壞死性筋膜炎(necrotizing fasciitis)。原本他是某項藥物試驗的理想人選,卻因為未成年而不符合資格。來自他哥哥的皮膚移植雖然有效,但只維持很短時間,他的身體越來越虛弱。同時間,蘿倫罹患了骨肉瘤(osteosarcoma)。蘿倫和布蘭特再度同時住院,這次兩人住進休士頓同一家治療中心,一人在九樓,另一人在七樓。

不過,這次治療時間並沒有太長,十二月三十日布蘭特.拉默離世,也就是他十八歲生日兩個月後,這代表他已經有資格接受藥物試驗。

「我們全家人都在他身邊,」安說,「我帶蘿倫離開她的病房,讓全家人團聚。」

安是個舉止溫和的全職媽媽,原本沒什麼抱負,後來卻變成社會運動份子。她遊說華府民選官員,修改藥物試驗的資格要求;四處拜訪醫學研究人員,懇求他們重新考慮對未成年病患的限制;她在網路上成立李-佛美尼症候群後援會。「我和後援會的女性成了很好的朋友,但是後來我不得不退出,因為我的故事嚇壞了新成員。」

不過,安的故事反而讓她變得更堅強。在我們聊天的過程中,安很少提到她小時候的生活、早期擔任學校老師的經歷,或是熱愛園藝和烹飪的事情,這點讓我有些意外。「經歷過這整件事情之後—我是指在我女兒得了五次癌症、我兒子花了六年半辛苦對抗癌症,也就是在我說的『癌症期』之後—過去的所有事情都不重要了,」她說。

或許最大的挑戰在於:這個女人原本只想要當母親,卻一直無法成為她心目中母親的模樣。安說:「有很長一段時間,我甚至無法照顧自己的家人,得靠其他人幫忙張羅餐點。你可以想像,我在紐約待了兩個月,艾力克斯要參加訓練,奧莉薇要上幼稚園。別人會來幫忙。我是全職媽媽,我的身分認同就是照顧好家庭,所以這對我來說是很大的改變。放棄掌控所有事情,接受別人的好意。」

但是,她真的接受了,也開始認同新的自我敘事。

「我對人生有很多體悟,以前我自認無法理解這些事,」安說,「我開始想辦法挑戰自己,以前我認為自己辦不到。我學會尋找答案,勇敢表達意見,去做一些讓自己覺得不舒服的事情。這不是我原先期望的生活,但是後來我過著這樣的生活。以前我只需要照顧好小孩;現在我要一邊對抗癌症,一邊照顧我的孩子。但我還是覺得心滿意足。」

文章來源: 布魯斯・費勒著《人生故事專案:我們如何與生命中的意外動盪共舞》,行路出版提供

您可能感興趣的話題

返回頁首
LOADING

本網頁已閒置超過3分鐘。請點撃框外背景,或右側關閉按鈕(X),即可回到網頁。